Hvilken foreldres hjerte blir ikke knust når barnet deres får påvist en sjelden sykdom. Komikeren Dede Sunandar følte det også da han fikk vite at hans andre barn, Ladzan Syafiq Sunandar, ble diagnostisert med Williams syndrom. Williams syndrom er en sjelden genetisk lidelse, preget av en lang rekke symptomer. Barn med Williams syndrom kan ha problemer med hjertet, blodstrømmen, nyrene eller andre organer. Barn med Williams syndrom kan også ha lærevansker. Men med riktig omsorg kan disse barna leve sunt som vanlige mennesker og gjøre det bra på skolen.
Hva er symptomene på Williams syndrom?
Dede Suhendars barn ble først diagnostisert med denne sjeldne sykdommen da han var bare 3 måneder gammel. På den tiden var det synlige symptomet på Williams syndrom en hjertelekkasje på grunn av en innsnevring i kanalen som forbinder hjertet og lungene. Williams syndrom i seg selv har faktisk ulike symptomer som kan sees fysisk på barnets vekst og utvikling. Fysisk er symptomene på Williams syndrom preget av:
- Bred panne
- Liten og oppovervendt nese
- En gapende munn med fyldige lepper
- Liten hake
- Øynene ser hovne ut
- Svake muskler eller ledd, men kan utvikle stive ledd etter hvert som barnet blir eldre
- Kropp kortere enn andre familiemedlemmer
- Tannproblemer, som tenner som vokser små og brede fra hverandre, eller tenner som er skadet og ikke vokser i det hele tatt
I mellomtiden er symptomene på Williams syndrom sett fra den intellektuelle siden av barnet:
- Skje taleforsinkelse, nemlig forsinket tale. De første ordene som blir sagt av et barn kan bare komme ut når han er 3 år gammel
- Langsom vekst og utvikling, for eksempel å gå sent
- Vansker med å utvikle finmotorikk
- Vansker med å gjøre ting som krever hjernekoordinering, for eksempel å tegne eller sette sammen puslespillbrikker
I mellomtiden, fra et medisinsk synspunkt, er symptomene på Williams syndrom forekomsten av helseproblemer, for eksempel:
- Problemer med hjertet eller blodårene, alt fra milde til alvorlige, som krever kirurgi
- Lav fødselsvekt og svikt i å trives
- Har problemer med amming, inkludert kolikk og refluks
- Har en underaktiv skjoldbruskkjertel
- Har større risiko for å utvikle diabetes
- Plaget syn
- Blodnivået av kalsium er veldig høyt som barn
- Sensitiv hørsel
[[Relatert artikkel]]
Hvordan behandles Williams syndrom?
Som uttalt av Dede, må sønnen hans rutinemessig gjennomgå poliklinisk behandling som et av trinnene for å behandle Williams-syndromet han lider av. I tillegg måtte babyen også opp til operasjonsbordet for å helbrede innsnevringen i kanalen mellom hjerte og lunger. Kirurgi er faktisk et behandlingstrinn for Williams syndrom som må tas, spesielt hvis pasienten har innsnevrede blodårer. Etter det er han pålagt å gjøre det
kontroll regelmessig for å unngå helsekomplikasjoner. Bortsett fra medisinske tiltak, må barn med Williams syndrom også gjennomgå ulike terapier som støtter deres vekst og utvikling. Det bør understrekes at terapien for hvert barn med Williams syndrom vil være forskjellig, avhengig av symptomene de viser. Noen behandlinger for Williams syndrom som kan gjøres av barn, inkludert:
- Kosthold med lite kalsium og vitamin D for å redusere høye nivåer av kalsium i barnets blod
- Snakketerapi
- Fysioterapi
- Ta medisiner for å senke blodtrykket, om nødvendig
Williams syndrom er uhelbredelig. Imidlertid kan barn gjennomgå ulike terapier for å redusere symptomene og hjelpe dem i læringsprosessen. På samme måte med forebyggende tiltak, så langt er det ingenting du kan gjøre. Hvis du har Williams syndrom, er det en god idé å konsultere en lege før du får barn for å forberede deg på å bli foreldre til et barn med Williams syndrom, med tanke på at denne sjeldne sykdommen er genetisk eller arvelig. På lang sikt er det barn med Williams syndrom som opplever alvorlige helseproblemer. Men du som forelder trenger ikke å miste motet fordi ikke få barn med Williams syndrom kan leve normalt som andre barn generelt.
